Автор: Ирина Кравченко
Нюта Федермессер занимается тем, что должен делать каждый, но обычно боится. Хотя эта работа приносит счастье не только другим, но и тому, кто её выполняет. О чём речь?
– Наши люди привыкли воспринимать страдание как нечто естественное. Особенно если речь идёт о конце жизни. Недавно фонд «Вера» начал помогать дому милосердия в селе Поречье под Ярославлем. У жителей села есть куда положить неизлечимо больного человека и тем самым облегчить его состояние, обеспечить ему должный уход. Но многие безнадёжные пациенты или их родственники не обращаются к нам за помощью, пока мы им не предложим. Недавно приехали госпитализировать женщину, перенёсшую инсульт. О ней заботился как мог сын, но лежала она на матрасе, положенном на пол, голая под простынёй – жарко – с открытыми окнами. У неё ещё в реанимации образовался огромный пролежень. И все воспринимали эту ситуацию как норму! Ну разбил старуху паралич, из больницы её выписали, потому что вылечить нельзя…
Когда мы предложили бабушке забрать её в дом милосердия, она удивилась: «А зачем? Что там можно сделать?» И так не только в отдалённых сёлах, но и в городах. Мы все торопимся, спешим и отодвигаем от себя мысль о последних днях – нам некогда подумать о них. А когда становится понятно, что впереди всего год или даже несколько месяцев, кажется, что сделать ничего нельзя. Но это время, когда можно жить, можно о чём-то договорить, можно долюбить. Нужно только, чтобы было не больно и не страшно, чтобы был дом и близкие люди рядом. Для этого и существуют хосписы. И наш фонд «Вера», через который в хосписы приходят совершенно удивительные волонтёры, который обучает врачей и медсестёр, который работает, чтобы помощь в конце жизни была доступна и чтобы мы не боялись за этой помощью обращаться и знали, что каждый имеет право провести свои последние дни с достоинством и без боли. Эту задачу можно решить только сообща – медикам, государству, бизнесу и обществу, это касается каждого. Мы должны понять – можно по-другому.
Но пока не слишком понимаем. Вас не раздражает пассивность наших граждан даже в отношении собственной жизни?
– Я ведь в очень специфической сфере работаю. Пациентами к нам попадают самые разные люди, в том числе и с активной жизненной позицией. Но в самом конце всё это становится не важным. Есть умирающий, его боль, его близкие. Когда человек уходит, остаются кровать, тумбочка и рука кого-то, кто рядом.
У вас на первом месте конкретный человек, то есть гуманизм в чистом виде. Вы всегда были такой?
– Здесь много намешано. Конечно, сыграли свою роль какие-то элементы маминого и бабушкиного воспитания. В Литве, где мама росла, после войны было много пленных немцев, они восстанавливали город и жили на территории бывшего еврейского гетто. Туда бабушка отправляла маленькую дочь: «Иди, покорми их». Мама приносила пленным еду и протягивала сквозь решётку. Вспоминала потом, что ей было ужасно стыдно – нельзя же вроде кормить фашистов, – но матери слушалась. Так она ещё в детстве поняла, что человек в позиции слабого заслуживает помощи, что лежачих не бьют.
Кроме того, мама много болела и говорила позднее, что лучшие люди – нянечки. «Врачи уйдут, сестрички уйдут, нянечка останется. Она берёт тебя на руки, подносит к окну, ставит на подоконник, и ты внизу видишь маму. Больше никто так не делал». Это учило ценить человеческую заботу, человеческое тепло.
Бабушка пережила два голода в Поволжье, похоронила тогда двоих детей и с тех пор не могла выкидывать продукты. Когда на даче созревал урожай, она, вернувшись в Москву, шла к большому универмагу в нашем Тёплом Стане и начинала там свою нехитрую торговлю. Помню её, сидящую в болоньевом плаще на нижней ступеньке магазина, разложившую на газетке кабачки, с перевязанными марлечкой астрами в руке. Она не могла не зарабатывать деньги, если их можно было заработать, хотя была самым обутым-одетым членом нашей семьи. На вопрос «по чём?» отвечала: «Сколько не жалко». Двадцать копеек получит и тут же даёт мне на мороженое. Иногда мама говорила мне: «Пойди забери бабушку, помоги ей». В эти моменты я испытывала, наверное, такой же стыд, какой и она, когда кормила пленных немцев. Я, девочка из интеллигентной семьи, должна была у всех на виду забирать сидящую на ступеньках старушку-торговку и вести её домой. Как-то призналась маме, что стесняюсь, и она напомнила: «Это твоя бабушка». Где-то в подсознании такие вещи откладываются, хотя понимаешь это только став взрослым.
Наложило свой отпечаток и то, что мы с сестрой росли в семье врачей: мама, Вера Васильевна Миллионщикова, и папа, Константин Матвеевич Федермессер, были акушерами-гинекологами. Им постоянно звонили с просьбами, поэтому возле телефона всегда лежали бумага и ручка – когда родителей не было дома, я или Маша, сестра, должны были записывать, кто звонил. Если мы что-то путали, нам здорово попадало. В шесть лет я уже спокойно спрашивала звонившую: «У вас аборт или роды?» Приходили и прямо домой. Вообще, жильцы всех наших трёх подъездов и двенадцати этажей бежали за помощью к моим папе с мамой, хотя они были не единственными врачами в доме. Но родители как-то так поставили себя, что их знали все. Например, тридцать первого декабря мама давала мне пакетики с подарками, и я шла поздравлять соседей с Новым годом. Ещё она сама мыла лифт и лестничную площадку, говоря мне: «Нютик, мы же не будем ждать, пока придёт уборщица, – это же наш подъезд, мы тут живём». В деревне, где мы купили дом, мама в те годы была единственным человеком, который косил траву не только на своём участке, но и за забором. Сейчас там уже все косят траву на улице – по маминому примеру.
У нас в семье существовал культ родителей. Мы с сестрой относились к ним не просто с пиететом – воспринимали как богов. С ними можно было ругаться, когда они спускались на землю, но их решения уважались. Меня вместо медицинского или факультета дефектологии и логопедии, куда я мечтала попасть, мама уговорила пойти в институт иностранных языков. В итоге я стала переводчиком с английского. Мама старалась отодвинуть меня от работы с больными, она же знала, насколько это тяжело.
Но сама выбрала для себя одну из самых тяжёлых областей в медицине – паллиативную помощь. Как это получилось?
Она хотела выйти на пенсию раньше, вместе с папой, который был старше на двенадцать лет, и стареть вместе с ним. Пошла работать в рентгенорадиологию, где облучают онкобольных, там вредность и ранняя пенсия. А потом стала навещать своих пациентов на дому, выписывала им дополнительное лечение, просто помогала. Иногда привлекала нас с сестрой. Помню, как её встречали в семьях тяжелобольных – вставали перед ней на колени, плакали, целовали ей руки. Мама ужасно смущалась: «Что вы, что вы!» Плакала сама и бросала мне коротко: «Нюта, уходи!» Но люди не могли сдержать чувств не потому, что мама такая прекрасная: их беспомощность, их одиночество перед бедой и страх перед ней, их страдания от того, через что они проходили, были безмерны. А тут появлялся человек, который пусть не мог помочь медикаментозно, но говорил с ними об их несчастье, и говорил правду, который смотрел им в глаза и держал за руку.
У нас на Новый год всегда была высокая, до потолка, живая ёлка: папа принимал роды у жены милицейского начальника, а к ним в отделение ежегодно привозили ёлки, и одну он давал нам, и так продолжалось годами. «Интересно, – говорил папа, – когда иссякнет его благодарность?» Но она кончилась только с уходом Алексея Васильевича из жизни. А мамины пациенты редко могли проявлять такую признательность: умирали. Но если оставались родственники, они маму помнили. Недавно к нам в хоспис пришла женщина, проведать кого-то из близких, и показала мне исписанную бумажку: «Это лист назначений, которые делала ваша мама, когда у нас болел дедушка. Мы так ждали её визитов!» Женщина хранила этот листок двадцать пять лет!
Как-то мама познакомилась с Виктором Зорзой, евреем, пережившим холокост, обосновавшимся в Англии. Его дочь умерла от рака в хосписе и завещала отцу распространять знания об этих заведениях по миру. Узнав, что мама заботится о безнадёжных больных, Виктор сказал ей: «Вера, ты хосписный человек», – и с этого момента начался новый этап её жизни. Благодаря маме в Москве открылся первый в нашей стране хоспис, который она и возглавила.
Нюта с мамой
А жизнелюбие – совместимо ли оно с помощью неисцелимым?
– О, мама была, прямо скажем, не аскет! Любила праздники, одежду покупать, анекдоты рассказывать. Впрочем, думаю, она научилась ценить жизнь не на своей работе. Если бы это было так, всё человечество стоило бы пропускать через волонтёрство в хосписах. Скорее всего, маму обучили её болезни. Она умела радоваться – новой шмотке, вкусной еде, хорошей погоде.
Как вы начали помогать ей в хосписе?
– Отправилась в Англию совершенствоваться в языке, жила у Виктора Зорзы. Когда у него случился очередной сердечный приступ и его готовили к операции, родные и друзья приходили к нему в реанимацию, разговаривали с ним. Мне он сказал, что я должна продолжать его и мамино дело. Сказал в своей всегдашней манере – легко и абсолютно непререкаемо. Виктор умер. Возвратившись домой, я, не будучи ещё готовой выполнить его завещание, постепенно втянулась в рутинную волонтёрскую работу, хотя тогда никто не знал слова «волонтёр». Выполняла то одно мамино поручение, то другое, участвовала в работе выездной службы. Деньги зарабатывала – преподавала английский частным образом, переводила. После рождения первого сына ушла из хосписа – с появлением своего ребёнка стала иначе относиться к смерти, тяжелее стало, – затем вернулась. А потом мама тяжело заболела…
Эти моменты всегда помнишь до мелочей. Я сидела в кафе со своим наставником по театральному переводу, когда у меня зазвонил мобильный и я услышала мамин голос: «Нюточка, приходи домой, у меня рак четвёртой стадии с метастазами».
Она и до этого болела. И, подобно всем врачам, преувеличивала и шутила: «Девчонки, думаю, у меня рачок». Такой особый врачебный шик. А здесь уже было понятным, что у неё серьёзная неприятность со здоровьем. И вот – страшный диагноз.
Мы поехали в Германию, помирать. Рассчитывали, что примут как умирающих. Но нас встретили так, будто у мамы грипп или сломана рука. Ужасы из сознания ушли. Тем более что выяснилось – у мамы не рак, а нейросаркоидоз. Редкое и тяжёлое заболевание, но с ним можно пожить.
Вы общались так откровенно, что мама, как только ей поставили тот, первый диагноз, сразу всё вам открыла?
– Человеку надо говорить правду. Но такую, какую он готов услышать. В нашем хосписе есть заповеди, которые мама писала вместе с главным врачом первого хосписа в Санкт-Петербурге, Андреем Владимировичем Гнездиловым. Одна из них звучит так: «Всегда будь готов к правде и искренности, но не спеши. Каждый человек живёт свою жизнь, время её не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента». Да, будь готов к искренности, но не спеши. Умей ловить сигналы. Вот пациент говорит: «Мне сегодня приснилась мама». «А она жива?» – «Нет, умерла». Всё, держите паузу, он сам всё расскажет. Если человек честно спрашивает: «А когда я умру?», «А сколько мне осталось?» – не надо бросаться к окну, поправлять шторы и тараторить: «Что вы, батенька! Да вы ещё меня переживёте!» Сложно говорить о смерти, но, если пациент «сделал вброс», не надо свой страх перерабатывать в движения и лишние слова. Не знаете, что сказать, – повернитесь к человеку и молчите. Не бойтесь тишины, дайте ей повиснуть, стать тяжёлой и не спешите её нарушить. Тишину нарушит пациент. Как правило, он сам проговаривает всю правду. Или родственник больного звонит нам: «Вы предлагаете, чтобы я сдался? Чтобы она у вас умерла?» Ни до телефонного разговора, ни во время него никто не сказал ему, что его близкий уходит, а человек двадцать раз невольно это повторил – потому что уже всё понял.
Так вот, по поводу правды. Многие люди не говорят родным о проблемах со своим здоровьем, будто бы оберегая их, но это мнимая опека. Как любое враньё. Оно способно выстроить стены между близкими людьми. У меня самой был не так давно неприятный опыт лжи якобы во благо, окружающим и себе: когда обнаружились проблемы со здоровьем, никому ничего не сказала – я и так в семье трактор, и в трудный период мне надо было не родных успокаивать, а себя держать. Но, когда вылечилась и во всём «созналась» мужу, он недоумевал: «Значит, если у меня будет что-то не так, я не должен тебе говорить? А доверие?» Мама же поступила правильно – ничего не скрывала. Честно говоря, этот опыт – побыть в шкуре пациента и его родственников – был для нас с ней полезным.
Началась новая жизнь, но связанная не столько, как ни странно, с маминым здоровьем, сколько с вопросом: что будет с хосписом? Ещё до поездки в Германию мы обсуждали его на семейном совете. Это всегда было рефреном нашей жизни – мамино дело. Папа помогал, но советом. Несколько раз мама хотела переманить его на работу в хоспис, а он, мудрый человек, отвечал: «Если я буду работать под твоим началом, мы с тобой разведёмся». При этом он принимал участие в обсуждении всех важных хосписных дел.
Когда мы победоносно вернулись из Германии с отвергнутым здешним диагнозом и назначенным лечением, к нам пришёл друг родителей, Анатолий Чубайс. Он сказал: «Надо создавать подушку безопасности – делать фонд для сбора средств. А возглавит его Нюта». Я: «Вы что, Анатолий Борисович!» Он: «Да». Решения мамы и Чубайса у нас в семье не оспаривались никогда. Хотя к тому времени я, видя, что мама обожает свою работу, а работа съедает её здоровье, была готова принять часть забот на себя.
Теперь же, когда я слышала её телефонные разговоры по поводу хосписа, когда присутствовала на консультациях там, моя голова начинала работать как диктофон. И ещё записывала всё в тетрадку, а потом говорила: давай обсудим, почему ты сказала это и то. Однажды мама, плохо себя чувствуя, спросила меня с раздражением: «Записала? А ты думаешь, справишься, когда я умру? Не справишься». – «Мам, я хотя бы должна понимать, что делать. Справлюсь». С какого-то времени она стала сама требовать, чтобы я фиксировала все её ответы на мои вопросы, и я исписала все ежедневники мамиными указаниями, как вести себя с больными и сотрудниками. Но всё-таки она не хотела для меня этой работы, потому что понимала её тяжесть.
Мама болела шесть лет. Опухоль мозжечка, удалить её было нельзя, слабели самые разные функции: пропала чувствительность в ногах, начались проблемы с ходьбой, в конце концов, с глотанием пищи. Иногда, проснувшись утром, мама говорила: «Позвоню Редькину (это был её водитель), я никуда не еду». И продолжала спать. А то жаловалась: «Я так устала, так хочу оставить всё это, но не на кого…» Я отвечала: «Мама, ну не надо, при чём тут не на кого оставить? Просто чем ты будешь заниматься? Осетрину дома жарить?» – она прекрасно готовила. Мы все понимали, что работа была её миром, без неё она ушла бы гораздо раньше. Хотя последние полгода занималась ею больше из чувства долга.
В тот день мы с ней тоже собирались ехать на работу. Но маме стало плохо. Она умерла от тромбоэмболии, быстро, как и хотела, так и не оказавшись в столь неестественном для неё состоянии беспомощности.
Нюта с папой
Вы верите в жизнь после смерти?
– Это не вопрос веры. Вы верите, что дважды два четыре? Или точно знаете? Для меня жизнь после смерти есть. И это убеждение крепнет с годами, с опытом.
Недавно в селе Поречье, том самом, где у нас теперь есть отделение паллиативной помощи, я ходила по старинному кладбищу при церкви. Почему-то сфотографировала надпись на одном из надгробных камней, а потом выяснилось, что похороненная под ним женщина – из семьи купцов, пожертвовавших для больницы дом, где теперь размещается наш хоспис. Так вот, надпись гласила: «Под камнем сим погребено тело рабы Божьей петровской купчихи Устимовой». Погребено тело, не сам человек. Мы перестали так писать, но это правда.
Окончив земной путь, каждый продолжает жить, но по-другому. Банальный пример: сколько людей знали Пушкина при его жизни, сколько читали его стихи? А сейчас? Он жив после своей смерти значительно сильнее. И мама теперь делает намного больше, одно её имя творит чудеса. Это не загробная жизнь – это просто жизнь. Как у Иосифа Бродского: «Значит, нету разлук. Существует громадная встреча. Значит, кто-то нас вдруг в темноте обнимает за плечи…»
С родителями, а папа умер два с половиной года назад, я по-прежнему общаюсь. Иногда злюсь на них, иногда точно знаю, что они на меня злятся. Думаю: хорошо, что мама сердится на меня откуда-то оттуда, а то бы я уже получила. (Смеётся.)
Человеческие тяготы, которые брала на себя ваша мама и берёте на себя вы, оказывают на вас большое влияние?
– Сначала оказывали, потом выработался определённый профессионализм, когда эмоциональная боль от сопереживания достаточно быстро проходит. Нет, человек, работающий в хосписе, не черствеет сердцем. Он, как прежде, плачет, обнимая родственников умирающего, но умеет в секунду успокоиться, если надо принять кого-то другого. Нет ничего странного, чтобы, утешив родных только что скончавшегося человека, выйти из палаты и пойти обедать. В любой профессии приобретаются какие-то навыки, и милосердие может быть профессиональным – когда человек учится правильно реагировать в тяжёлой ситуации. Если сотрудник хосписа будет умирать с каждым пациентом, сколько он продержится? У всех есть защитная реакция. Но! Бывает, какие-то психологи предлагают нам прослушать курс лекций на тему «Как защититься от пациента». «Спасибо, – отвечаю я, – нам это не нужно». Я хочу представать перед пациентом безо всякой защиты. Такой же, в метафорическом смысле, голой, каким является и он для меня.
Конечно, поступающему к нам пациенту и его близким необходим сильный человек. Нужна Нюта, принимающая решения, берущая на себя ответственность. Но в ситуации, когда люди начинают со мной или с кем-то другим, кому хотят довериться, откровенный разговор, мы имеем право сказать: «Я не знаю». Или: «Мне тоже страшно. Я тоже боюсь». Никто из нас ещё не умирал, и все знания об этом опыте – теоретические. Хорошо, когда ситуация предсказуемая, но часто невозможно быть уверенным, как всё пойдёт. Впрочем, человек всё знает сам, просто ему трудно это высказать, да и надо ли? С ним лучше молчать, плакать, держать за руку, смотреть в глаза. В тишине всё становится намного яснее.
Сочувствию можно научиться?
– Мама меня ничему специально не учила, я просто видела, как она ведёт себя с пациентами. Папа, про которого только после маминой смерти я поняла, что он мне лучший друг – мама была кумиром, а он другом, – всегда внимательно выслушивал, обдумывал и помогал что-то решить.
Главное – уметь слушать и слышать. Можно овладеть какими-то вещами, необходимыми для помощи неизлечимо больным: улыбаться, преподносить плохие новости, разговаривать с пациентами и их родственниками. Но вы никогда не научитесь тому, что такое работа в хосписе в целом – работа с человеком уходящим, утратившим способность самостоятельно себя обслуживать. Для беспомощного я должна стать его глазами, руками, ногами, голосом, мочевым пузырём.
А вы не брезгливы?
– Я странная. В обычной жизни не только брезглива, но и «нюхач» – улавливаю тончайшие запахи, но, как только оказываюсь около пациента, моя брезгливость выключается. Я так жалею и так не люблю человеческое тело, меня так раздражает, что оно требует постоянного ухода, но, когда вижу больного на хосписной койке, мне кажется, что мы настоящие – такие: нуждаемся в уходе, просто в обычной жизни это не слишком заметно. В хосписе мне хочется человека помыть, вытереть, завернуть в пуховый платок и положить в карман, чтобы ему там было уютно.
С недавних пор люди в нашей стране повернулись к тому, что широко можно назвать благотворительностью. Много помогают тем, кого раньше почти не замечали. Почему?
– Мы вот двадцать лет за это боролись, спасибо средствам массовой информации. Но, конечно, многие люди были готовы к тому, чтобы заботиться о ком-то чужом не сиюминутно, а постоянно. Причин несколько. Например, рост благосостояния. Купил, как Лёня Голубков, жене сапоги, на даче веранду пристроил, машину поменял – и, удовлетворив свои потребности, увидел кого-то, кому требуется помощь. Благополучный человек способен к состраданию. Другой фактор – темп жизни, особенно в больших городах. Мы не останавливаемся, нам некогда – дышать, жить, оглядываться. Живя в суете, пусть и зарабатывая хорошие деньги, перестаём ощущать собственную ценность и идём в волонтёры, чтобы быть полезными. У того, кто приходит в четырёхместную палату хосписа, не возникнет ощущения, что он не нужен. Он из палаты выйти не может: свет включи, свет погаси, дверь открой, дверь закрой, штору опусти, штору подними, «У меня рука затекла», «Мне бы в туалет…», «Водички можно?». Волонтёр крутится, крутится, но ежесекундно чувствует свою необходимость. В прошлом году у нас на одну вакансию было до двухсот соискателей, причём люди соглашались на серьёзное понижение зарплаты. Потому что получали другое: понимание, что в них нуждаются, что их ждут, любят, пусть и три часа в неделю. Для человека естественно быть хорошим.
Получается, что к вам приходят не ради того, чтобы осчастливить кого-то, но чтобы осчастливить себя?
– Мы все живём ради себя. Если кто-то уверен, что он сейчас поможет здесь всем страждущим, мы стараемся деликатно указать ему на дверь. У нас проводится собеседование, заполняются анкеты, и мы выясняем истинные цели пришедшего. Брать на работу в хоспис надо человека, который на вопрос, чем он может быть нам полезен, отвечает: «Не знаю». Он будет учиться, он пять раз спросит, как что-то делать, он способен с каждым новым пациентом всё постигать заново. Важно, что у человека есть тепло, которое он хочет отдать другим.
Те, кто пришёл работать в хоспис и остался, – это, в простецком смысле, хорошие люди: другие не станут иметь дело с чужими слезами, с чужим горем, со смертью.
Вероятно, работа проецируется у вас на всё?
– Да, но я бы хотела, чтобы этого влияния было больше. Мечтаю так ценить жизнь, как её ценят наши пациенты. Пока у меня не получается.
Облегчая каждый день столько страданий, вы, наверное, всех жалеете?
– Наоборот: мне кажется, если человек болеет, но не умирает, то и не болеет. Если мой ребёнок лежит дома с простудой и температурой, поцелую его, спокойно поеду на работу и не стану, как раньше, каждые полчаса звонить и справляться о его самочувствии.
Вчера моя коллега встречала дочку в аэропорту и прислала мне видео, на котором детвора, прилетевшая из лагеря, в зале аэропорта исполняет танец. Смотрела и поймала себя на мысли: надо же, сколько детей не в инвалидных колясках, без зондов, без аппаратов искусственной вентиляции лёгких, на своих ногах, топающих, хлопающих!.. А затем подумала: да ты что! С ума сошла! Это ж нормально. Но мне странно видеть столько здоровых детей вместе.
Редко ругаетесь с кем-то?
– Бесконечно, я же псих. Но возмущаюсь по работе. Или с мужем ссорюсь, как с близким, на котором срываешь свою усталость. А вот ребёнка за то, что плохо учится, ругать никогда не стану. Мне всё равно, какие у моих детей оценки. Не отчитываю, если позже вернулся с прогулки. По большому счёту всё это не имеет значения.
Другое восприятие жизни, иная оптика. Когда слышу, как кто-то звонит по телефону и говорит «мам» или «пап», мне хочется потом сказать ему: «Какой вы счастливый!» Когда человек расстраивается из-за того, что у него сломался мобильный или угнали машину, мне это непонятно. Но не надо думать, что в хосписе трудятся те, кто вообще утратил связь с реальностью. У меня плохой характер, который из-за моей работы ухудшается: я жёсткая, а когда в подчинении столько народу, становишься авторитарной. Боюсь, как бы не оказаться «голым королём». Поэтому есть два-три человека, с которыми я несколько лет назад договорилась, что если они увидят на моей голове «корону», то поставят меня в известность. Такое обязательство брала на себя, например, Таня Друбич.
Домашние смирились с тем, что вы почти всегда не их, а чья-то?
– Мама мне говорила, что семья тоже работа, что над отношениями надо трудиться. Мозгами я это понимаю, но дома я хочу отдыхать! В результате страдают дети и муж. На прошлой неделе у меня было – подсчитала – в общей сложности одиннадцать часов сна. С одной стороны, такой график держит в тонусе, с другой – я переступаю порог квартиры и мне трава не расти. «Лёва, отойди!» – это сыну. «Миша, выключи музыку!» – другому. «Зачем вы включили телевизор?! Дайте отдохнуть!» На кой я нужна такая своим близким? Но они терпят.
Человек имеет право быть слабым? Нас же учили, что «гвозди бы делать из этих людей»…
– К сожалению, у нас бессилия стыдятся. Глядя на маму ребёнка-инвалида, которая добивается помощи, я думаю: молодец! А потом вздрагиваю: у неё такие трудности, а она должна быть молодцом! Если родитель больного ребёнка хочет сесть на табуретку, свесить руки и два дня рыдать, пусть сядет и льёт слёзы. А он ещё ходит по инстанциям!
Человек имеет право быть слабым. Человек имеет право болеть. Родственник больного имеет право быть плохой сиделкой. Родственник имеет право вообще не быть сиделкой. Больной имеет право на всё: на плохой характер, даже на агрессивное поведение. Он, может, всю жизнь пил кофе, а ему принесли «кофейный напиток». И пусть он даже плюнет в чашку – а что ему остаётся? Если ему больно, пусть жалуется – это естественно.
Но слабость пациента не даёт право другому, здоровому, чувствовать себя сильнее, проявлять так развитый у нас «синдром вахтёра». Беспомощность, как и самостоятельность, – просто характеристики.
А что до меня, то… Мама, умный человек, утешала: «Нютик, сильная женщина может прикинуться слабой, а слабая сильной не станет». Но иногда так хочется побыть слабой! Чтобы мужики заботились, пальто подавали. А я скорее сама пальто украду и на мужика накину, чтобы ему не было холодно.
Зато вы одна из немногих, кто не боится слова «хоспис» и слова «смерть».
– Да, всё компенсируется. Недавно к нам в хоспис пришла женщина, у которой здесь умер муж. Принесла торт и сказала: «Девчонки, у нас сегодня была бы годовщина свадьбы. С кем мне её отметить, как не с вами?»
фото: АННА ДАНИЛОВА/ЛИЧНЫЙ АРХИВ Н.ФЕДЕРМЕССЕР
