Автор: Марина Бойкова
Лида Мониава – второй человек в хосписе для деток «Дом с маяком». Сегодня у неё и её коллег пятьсот подопечных – неизлечимо больных малышей. Стационар хосписа пока ещё строится, так что помощь осуществляется на дому. Какая? От покупки дорогостоящих медицинских препаратов и приборов до исполнения сокровенных желаний маленьких пациентов. По возможности и необходимости. Большинство сотрудников – из бывших волонтёров. Лида тоже прошла этот путь. А начался он с нескольких правильных слов, сказанных дорогим для неё человеком.
- Я очень не люблю пафосных речей про страдания и трагедии. Всех, кто работает в нашем хосписе, от них просто тошнит. То, с чем мы сталкиваемся, – это обычная жизнь. Так было всегда: у кого-то рождается нормальный ребёнок, а у кого-то – с неизлечимым заболеванием.
И в том и в другом случае жизнь складывается из кучи бытовых вещей: надо кому-то сходить в магазин, кому-то приготовить еду, кому-то перестелить постель. Если ребёнок болен, возникают дополнительные проблемы, которые надо решать. Только так к этому и следует относиться, стремясь максимально приблизить жизнь к нормальной, в которой не беспросветный мрак, а есть место всему, в том числе радости и празднику.
Вообще, работа в хосписе – она про то, чтобы каждый день, отпущенный ребёнку, он прожил счастливым. Вот на это мы и работаем.
В детстве я, кстати, страшно боялась всего медицинского: кафельные стены в поликлинике, медицинский запах, какие-то непонятные приборы, шприцы с иголками – всё вызывало панику, казалось, в любой момент с тобой могут сделать что-то такое, от чего будет очень больно. А главное, ты никак не контролируешь ситуацию и не можешь остановить людей в белых халатах.
Я и сегодня не рассталась с этими ощущениями. Поэтому хочу, чтобы наш детский хоспис, хотя это и медицинское учреждение, не был страшным для детей. У нас все врачи и медсёстры без белых халатов, они умеют и поиграть, и поговорить, и «полечить» с ребёнком плюшевого медведя. И когда откроется стационар (надеюсь, уже через пару лет), в нём не будет ничего кафельного, холодного, бездушного, пугающе «больничного», включая неразумные строгости: животных – нельзя, комнатные растения – нельзя, папу, маму – тоже нельзя. И вообще, хоспис – это не то учреждение, где медицина на первом месте, хоспис, как я уже сказала, он про другое.
Сама я до семнадцати лет вообще не знала, что такое место в мире существует, не думала ни о болезнях, ни о смертях. Как, в общем, все обычные дети.
Если помните, в Москве в течение нескольких десятилетий существовало такое литературное рок-кабаре Алексея Дидурова. Культовое место. Туда приходили поэты – и читали свои стихи, приходили барды – и пели свои песни. Я стала завсегдатаем этих встреч ещё когда училась в девятом классе. Каждую неделю там происходило что-то интересное. В перерывах между чтениями и песнями Алексей Алексеевич рассказывал нам, слушателям, «философию жизни». А потом он неожиданно умер.
Я очень сильно была к нему привязана, поэтому переживала дико тяжело. И вот тогда я вспомнила, что Алексей Алексеевич нам часто говорил: «Самое большое счастье – делать что-то хорошее для другого человека». Это и дало толчок к тому, что я пошла в больницу. Первый раз. Как волонтёр.
Был и повод. Моя подружка нашла в «ЖЖ» объявление, что в Российской детской клинической больнице ищут волонтёров, у которых есть цифровой фотоаппарат и которые готовы одолжить его больному ребёнку для участия в фотомарафоне. Идея была такая: дети из отделения онкогематологии целый день фотографируют – всё вокруг, а потом устраивается конкурс и выставка их работ. В то время далеко не у каждого был цифровой фотоаппарат. У меня был.
Я пришла в больницу и дала его одному мальчишке, и целый день провела с ним, помогала снимать. Помню, мы шли после марафона с подругой домой и говорили о том, что хотим приходить к этим ребятам и что-то для них делать. Потом в Интернете я нашла форум для переписки с детьми, которые лежат в РДКБ, и написала письмо девочке Ане. Ей было двенадцать лет, у неё был рак крови.
Сейчас неловко вспоминать, какую трогательную сопливую ерунду я ей писала. Думала – так и надо с детьми, больными раком, они мне казались какими-то ангелами. Аня же отвечала коротко и чётко. Однажды получаю от неё: «Лида, привет! Хватит лениться, приходи в гости». То есть в отделение трансплантации костного мозга, где она тогда лежала. Как я могла не пойти?
Ужасно волновалась. Накупила всяких сладостей, которые сама любила. Ожидала увидеть худенькую голубоглазую Аню с длинными волосами, которая на меня смотрела с фотографии на форуме. Подхожу к отделению. У входа – лысая девочка в медицинской маске и с огромными щеками, да ещё в инвалидном кресле. «Не подскажете, как найти Аню Анохину?» – спрашиваю. Она: «Это я».
Не знаю, удалось ли мне тогда скрыть своё удивление и растерянность, но я старалась. Сразу стала выкладывать гостинцы. Увы, оказалось, что после трансплантации ей ничего нельзя есть, кроме пропаренных овощей. Пока Аня была жива, а умерла она через два месяца, я регулярно её навещала. Конечно, к её смерти я не была готова.
Я тогда много плакала, мне не давал покоя вопрос, почему дети умирают. Теперь я убеждена: ответа на него нет. Возможно, мы все взаимосвязаны и так «аукается» зло, которое делают люди. «Аукается» не тому, кто зло совершил, а другому человеку. Не знаю...
Сейчас, когда в месяц уходят семь-восемь наших подопечных, я вообще не думаю об этом, принимаю как данность. Я и мои коллеги – мы люди приземлённые, на философию не хватает ни сил, ни времени. Есть множество реальных проблем, их решать – для нас важнее.
А тогда, и после Аниной смерти, я не перестала ходить в больницу. Потому что уже познакомилась с другими девочками из этого отделения. Там стеклянные стены – видишь больных из других боксов и, конечно, рано или поздно начинаешь с ними общаться. В те годы в Москве ещё не было организованной волонтёрской структуры, а мне одной не по силам было подружиться сразу со всеми детьми в отделении. И тогда я сама собрала команду из сорока человек. К этому времени я уже поступила на заочное отделение журфака МГУ, работала в газете «Вечерняя Москва», поэтому вместе со мной были и мои бывшие одноклассники, и сокурсники, и коллеги.
Сначала мы просто общались с детьми – чтобы им не было скучно, одиноко. Это, кстати, тоже не всегда легко. Дети, которые переносят болезненные процедуры, соблюдают жёсткую диету, не всегда готовы к общению, тем более с незнакомым человеком. Они могут просто с тобой не разговаривать.
Так я месяц проходила в палату к девочке лет пяти из Чечни, звали её Мадина. И за весь месяц она мне не сказала ни слова. Мы просто вместе рисовали, и я ей что-то рассказывала. Я была уверена, что она не понимает по-русски. Потом оказалось, что она стеснялась говорить…
Со временем функции в нашей команде волонтёров разделили: один устраивал выставки рисунков, другой искал деньги на хозяйственные нужды – на туалетную бумагу, моющие средства и так далее, третий отвечал за уборку. Тогда в отделении не было уборщиц, всё делали мамы, и мы старались им помочь. И с похоронами детей помогали, когда нужно было организовать транспортировку тела в родной город.
Если говорить откровенно, очень страшно привязаться к кому-то из детей. Можно не выдержать. Когда получается следовать этой установке – не привязываться, легче делать вещи, от которых у обычных людей волосы дыбом встают, ну и вообще, жить обычной будничной жизнью, несмотря на все ужасы. Но получается не всегда. А привяжешься к тяжелобольному ребёнку, полюбишь его, а ему вдруг станет плохо, – и всё, ни на чём другом не можешь сосредоточиться, работа валится из рук. Помогает то, что сейчас я больше занимаюсь организацией службы, с детьми общаюсь только в выходные дни на мероприятиях.
Но вот в июле мы вывозили ребят из хосписа на неделю в загородный лагерь, и там моё сердце дрогнуло. Её зовут Василиса. Она не может ходить, сидеть, разговаривать, но, как все трёхлетки, обожает кататься с горки, гладить собак и кошек, заворожённо смотрит на лошадей и мыльные пузыри… Так что в очередной раз установка не сработала.
Вообще, если говорить о волонтёрстве, то долго быть волонтёром почти невозможно. Год, два, три – и человек выхолащивается. И возвращается в свою привычную среду. Или это становится его профессией, работой – как сложилось у меня и почти у всех сотрудников хосписа.
Люди идут в волонтёры, разумеется, по разным причинам, наверное, кто-то таким способом решает свои внутренние проблемы. Но я считаю, не важно, какая у человека мотивация, главное, чтобы он делал полезное дело.
Когда мы были, например, в английском детском хосписе и интересовались, как там отбирают волонтёров, нам сказали: «Есть у нас отдельная категория – люди с депрессиями. Мы их специально приглашаем в хоспис. В результате они и детям помогают, и сами избавляются от депрессии».
Вообще, волонтёры бывают разные. Есть такие, которые привозят ребёнку свою собаку, чтобы он с ней поиграл, есть волонтёры-парикмахеры, волонтёры-кулинары, которые приходят какое-то блюдо приготовить для ребёнка. Есть волонтёры, которые вообще с детьми не соприкасаются, они помогают в офисе или как курьеры отвозят посылки из хосписа семьям. Люди самые разные: и пенсионеры, и работающие, которые приходят помогать по выходным, и студенты. Даже дети, школьники помогают.
…В газете у меня всё складывалось неплохо. Мне интересно было писать на разные социальные темы. Но ты пишешь – и непонятно, кто прочитает, ты рассказываешь о проблемах – и ничего не меняется. Поэтому интерес потихоньку угас. И вообще, я больше времени проводила в больнице, чем на работе. Но зарплату-то мне платили! В итоге я поняла: это нечестно. И уволилась. Стала работать в фонде «Подари жизнь» помощником его директора Гали Чаликовой…
Сегодня я продолжаю дело двух удивительных женщин – Гали и Веры Васильевны Миллионщиковой, основательницы Первого московского хосписа. Галя была невероятно доброй. Круглые сутки у неё звонил телефон. Её фонд помогал детям с онкологией, но ей звонили со всей страны с самыми невообразимыми просьбами: у кого-то дом сгорел, у кого-то мужа незаконно в тюрьму посадили…
И Галя всех выслушивала и тут же начинала действовать – находила людей, которые этому конкретному человеку были бы рады помочь. Никогда никому не отказывала. А Вера Васильевна для меня единственный человек в России, который знал, что такое хоспис и паллиативная помощь. Она всех учила, рассказывала, что нужно делать для умирающих пациентов. В её хосписе была такая традиция: раз в неделю проводилась конференция для сотрудников. И я всегда на эти конференции ходила.
Обычно перед обсуждением состояния пациентов Вера Васильевна пять – десять минут что-то говорила на отвлечённые темы. Про общество любила рассуждать. Помню её слова о том, что у каждого пациента есть дома записная книжка и надо её взять, вместе с пациентом просмотреть и спросить про каждого, кто там записан. Может, пациент с кем-то хотел бы пообщаться. И что вообще надо как можно больше людей привлекать для помощи пациенту, например его соседей.
Сохранились записи этих конференций, и мы периодически их просматриваем, продолжаем учиться, хотя самой Веры Васильевны уже нет. И Гали нет.
Кстати, это именно Галя придумала название хосписа – «Дом с маяком». Она же была инициатором создания такого хосписа, потому что не все дети, больные раком, которым помогал фонд «Подари жизнь», поправлялись. Было много тех, кого выписывали домой как безнадёжных, и важно было продолжать оказывать им помощь. Значит, был нужен детский хоспис. А идея этого образа – маяка – в том, что это такой сигнал…
Понимаете, когда родителям сообщают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на конец света, на катастрофу, на шторм, когда земли нет под ногами, когда вокруг темнота и ты не понимаешь, куда двигаться. А маяк даёт знать, что есть место, где могут помочь, что дальше тоже возможна жизнь, что ты со своей бедой не один. Да, хоспис не спасает от страха, что твой ребёнок умрёт. Но спасает от другого страха – что твой ребёнок будет умирать в муках или за закрытой дверью реанимации и что ты в этот момент окажешься один, без помощи.
Вера в чудо? Был лишь один случай, лет шесть, кажется, назад. Мальчик Цолак, армянин, у которого была опухоль мозга, впал в кому, и его определили в Первый московский хоспис. Он в нём прожил целый год вместе с мамой, папой и братом. Первые полгода – как безнадёжный больной, а вторые полгода – как чудесным образом выздоравливающий. Одним прекрасным утром он вдруг проснулся и начал постепенно восстанавливаться, речь к нему вернулась, потом он начал заново учиться ходить. Сейчас Цолак живёт во Франции, учится в университете. Уже никто не скажет, что он когда-то серьёзно болел. Но мы думаем, что это была просто ошибка диагностики. Но в каком-то смысле да – чудо.
Когда Галя Чаликова умерла, я перешла в фонд «Вера», где стала менеджером детской программы. А три года назад мы создали нашу выездную службу детского хосписа. Тогда, в самом начале, мы не знали, что конкретно будем делать, как всё это будет выглядеть. Но появлялись дети, у каждого свои проблемы, вопросы, сложности. С каждым ребёнком мы проходили какую-то историю, набирая, таким образом, опыта, выстраивая модель, как нужно работать.
Сначала мы брали лишь детей с онкологией. Но оказалось, что таких не так уж много и что есть огромное количество детей с другими диагнозами – с генетическими синдромами, с мышечной дистрофией, после полученных травм. Их родители тоже стали обращаться в хоспис. Встал вопрос: что делать? Кого нам всё-таки брать в хоспис и кого не брать? Решили: будем брать только лежачих. Нам казалось, что они самые тяжёлые.
Тогда у нас было около ста таких под опекой. А потом к нам пришла физический терапевт Илона Абсандзе, которая сказала: эти дети лежат, потому что их никто не посадил. Она объездила всех наших подопечных, всем подобрала инвалидные кресла, вертикализаторы. Теперь лежачих детей у нас нет. Все могут сидеть, стоять. Просто мы не представляли, что такое возможно. И так с каждым новым сотрудником: приходит человек и что-то новое с собой привносит.
Раньше, например, мы думали, что если ребёнку необходим аппарат ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких), то он с ним лежит в реанимации, в лучшем случае его забирают домой. Потом к нам пришла реаниматолог Саша Левонтин и показала, что с ИВЛ можно гулять, посещать загородные лагеря, даже купаться! Не так давно мы ездили с хосписом в бассейн, и как же замечательно плавала в нём наша подопечная на ИВЛ Виталина! Те самые трубки, которые в реанимации не разрешают трогать, просто болтались на плече у плывущей рядом Виталининой няни.
А Коля, ещё один наш пациент на этом аппарате, ездил с другими ребятами в Московский зоопарк, смотрел на танцующих слонов, видел белых медведей, жирафа, обезьян, выдру и ещё много кого. В зоопарке был выходной день, и экскурсию устроили только для детей хосписа. Впечатлений у всех – море!
Нам очень хочется, чтобы каждый свой день эти дети проживали в радости, сколько бы им этих дней ни было отпущено.
Вообще, мы берём в хоспис тех, у кого по прогнозу врачей смерть может наступить до восемнадцати лет. Бывает, что они и десять, и пятнадцать лет остаются под нашей опекой. Сейчас у нас есть пациент, которому уже двадцать восемь лет. Заболевания разные! И продолжительность жизни зависит от того, какую медицинскую поддержку получал ребёнок с самого начала болезни и в какой атмосфере находился. И тут наши праздники, выезды на природу, экскурсии, я думаю, тоже играют роль.
Мы ещё стараемся выполнить все желания наших подопечных. Часто они материальные: дети хотят айпады, крутые фотоаппараты. А у родителей денег нет. Тогда я открываю «Фейсбук», описываю ситуацию – и непременно находится добрый волшебник. Мы, работающие в хосписе, вообще считаем себя счастливцами, потому что имеем дело только с хорошими людьми, готовыми помочь.
Каждый день нам звонят и предлагают помощь: кто-то хочет подарить мебель для офиса, кто-то приглашает детей в своё кафе, кто-то готов перевести деньги. На свете много прекрасных людей! А ещё бывает, что ребёнок мечтает встретиться с каким-нибудь известным человеком. Мы тоже об этом пишем в «Фейсбуке», и, как правило, сразу на нас выходят пресс-секретари, знакомые люди, которые помогают организовать встречу.
Известный футболист Кержаков специально приезжал в Москву из Петербурга, чтобы пообщаться с мальчиком из хосписа. А если встреча по каким-то причинам невозможна, тоже находится выход. У нас, например, один ребёнок полчаса говорил по скайпу с Розенбаумом. Звёзды и видеоприветы записывают, и футболки с автографом присылают. Никто ни разу не отказал. Мы даже помогаем в организации свадеб, когда кто-то из наших старших подопечных хочет поскорее жениться или выйти замуж. Мы вообще не отделяем пациентов хосписа от обычных людей. У них в жизни происходят те же радости и печали, что и у всех.
И, конечно, мы не забываем тех, кто ушёл. Раз в год проводим день памяти, на который приходят родители умерших детей. У нас в офисе есть стенд с фотографиями тех, кого уже нет. Висят фотографии и Маржаны Садыковой, удивительной девочки, которая умерла от саркомы три года назад. Когда мы познакомились, ей было тринадцать лет. Она тогда уже могла только лежать. Но попросила фотоаппарат. Мы принесли. И Маржана стала снимать портреты. Каждый день к ней приходили новые люди для съёмки, она придумывала им образы. Когда в кинотеатре «Пионер» открывалась выставка её работ, Маржана мучилась от сильных болей. При этом всех подбадривала, не унывала.
Она всегда говорила, что нельзя ни на что обижаться, не надо искать несправедливость в том, что выпадает на нашу долю. Важно просто принимать с благодарностью всё, что происходит. Эти её слова я запомнила навсегда.
Конечно, мы следим за всем, что происходит в области медицины. Каждый год появляются новые лекарства. В 90-е годы, когда стали строиться хосписы для детей с онкологическими заболеваниями, от рака умирало 80% маленьких пациентов. Потом произошла какая-то революция в онкогематологии. Теперь 80% детей с раком крови поправляются. Всё время идут разработки новых лекарств для лечения генетических заболеваний. Надеюсь, это только начало. Знаете, о чём я мечтаю? Конкретно в эту минуту...
Вот год назад один пожелавший остаться неизвестным человек подарил детскому хоспису большое плавание на теплоходе. Я долго пыталась разузнать имя этого человека, но мне так и не сказали. А подарок получился грандиозный. Мы всем хосписом сели на теплоход и уплыли за город, жарили шашлыки, лежали на траве, а потом снова долго плыли мимо лесов, домов, людей… Это был день какого-то невероятного счастья. И как же я мечтаю, чтобы он повторился!
фото: личный архив Л.Мониавы
