Радио "Стори FM"
Navka.jpg

ara.png honor 2.jpg

С наступлением нового века словно по иронии судьбы Ирина Ясина узнала, что больна. Больна неизлечимо, и ничто в мире не может ей помочь. Ничто, никогда. Ни за какие деньги…

 

Девочка из хорошей московской семьи. Дочка профессора. Экономист и журналистка. Правозащитница и общественный деятель – так её называют, когда берут интервью. Жизнь на инвалидной коляске выводит Иру Ясину из круга обычных людей. Никто не готов даже представить себя на её месте. И то, что она там, на этом самом месте, может смеяться, воспитывать дочь, добиваться правды, модно, со вкусом одеваться и много ещё чего другого может, рождает настоящее, острое до слёз восхищение. 

Ира стала известной после выхода своей книги «История болезни». Это повествование о её собственной жизни, разделённой надвое болезнью. До того, как она узнала, что больна, была одна жизнь, после началась совершенно другая. Прекрасная, как ей теперь казалось, и наполненная чудесными событиями жизнь остановилась навсегда. Её сменили боль, отчаяние, безумные попытки найти панацею. Впереди маячили инвалидное кресло и леденящая неизвестность.

Прошло семнадцать лет…

 

 – А с момента выхода книги – шесть. Скажу честно, сейчас я уже не настроена столь оптимистично, как тогда. Я вообще думаю, что сегодня бы уже не смогла написать эту книгу. И не захотела бы. Ведь болезнь не остановилась, эта зараза развивается. Жить стало ещё трудней – например, теперь у меня не действуют руки, а тогда – работали. Ну, и так далее… 

Поэтому оптимизм всё сложней поддерживать, иногда – всё чаще – наступает отчаяние. То, что впереди, пугает, и всплывает в памяти прежняя жизнь, молодость, огромное количество ошибок, которые были наворочены… Сижу – копаюсь в себе, думаю, анализирую… Почему я не ценила то, что имела? Какой я вообще была? 

Очень весёлая, очень – даже слишком – самоуверенная, жёсткая. Этакая «фря» на каблуках. Невнимательная не только к людям, но даже и к природе, вообще к окружающему миру. Бегущая по волнам. Конечно, болезнь меня сильно изменила, даже думаю, полностью переродила. Может быть, для этого она мне и была дана. Хотя это очень романтично, если честно, считать, что болезнь даётся «для чего-то». Будем считать, что она даётся для того, чтобы люди поняли, что бывает и хуже. И не ныли.

dity.jpg
 
Не проси меня вспоминать мою жизнь до болезни. Я не хочу. Но дело даже не в этом, а в том, что я почти ничего не помню из своей прежней жизни. Наша память же очень услужлива – она стирает всё то, что нам мешает, что невыносимо, больно или не хочется вспоминать.  Такое самосохранение.

Я могу сказать, что познакомилась с мужем в самолёте, хотя учились мы на одном курсе, потом родилась дочка, мы жарили шашлыки, я танцевала, влюблялась, работала как бешеная – но картинки стёрты. Табу.

shkola.jpg

А вот день, когда я первый раз почувствовала болезнь, помню хорошо. Мы были с родителями и десятилетней дочкой в Англии. Май 1999 года. В Эдинбурге лил дождь и стоял жуткий холод. На меня вдруг навалилась свинцовая усталость, я решила, что от холода что-то случилось с почками. 

Мы уехали в Лондон и попали в настоящий рай. Тепло. Всё цветёт. Мы снова много ходили, гуляли, смотрели город. А усталость всё не проходит и не проходит, ноги стали как гири – не иду, а плетусь. Это было для меня совершенно необычное состояние, ведь я всегда была очень активной. Я очень любила танцевать рок-н-ролл, умела это делать и всегда, как полковая лошадь, была готова пуститься в пляс, заслышав звуки музыки. 

s paapoy.jpg
С отцом, бывшим министром экономики России Евгением Ясиным
А тут я всё время только вижу впереди спины немолодых родителей и Варьки – и никак не могу их догнать! И чувствую себя старой бабкой. Именно в этот момент я поняла, что со мной что-то по-настоящему не так. Почки тут ни при чём. И надо идти сдаваться врачам.

Потом я вспоминала, что подобная усталость на меня и раньше накатывала, но она проходила, и я забывала. А здесь она не прошла. Врачи прописали мне транквилизаторы. Это была их реакция на жалобу: устаю, подворачивается левая нога. Транквилизаторы не помогли. Меня отправили на гипноз. Это было ужасно смешно потому, что гипноз на меня никак не действовал. Я сидела и складывала в уме, сколько сейчас заплачу за сеанс. Кроме того, за окном работал отбойный молоток, что с гипнозом никак не совмещалось. Я плюнула и ушла. 

Сделали анализ крови – результаты как у космонавта. Но, видимо, всё же стали что-то подозревать и отправили… к окулисту. Теперь я понимаю почему, а тогда моё терпение было готово лопнуть – при чём тут окулист? Хожу бессмысленно по кабинетам, трачу деньги… Окулист изучила меня фундаментально, вплоть до ядерной магнитно-резонансной томографии. Она и показала рассеянный склероз. И с этого момента я стала вспоминать, что разные симптомы этой болезни у меня были и раньше, даже ещё в школе – я просто не обращала на них внимания. Например, я вспомнила, что на физкультуре в девятом классе мне стало тяжело бежать. Как потом в Лондоне. Или, например, я ни разу не смогла попасть по воланчику, когда мы с Варькиным папой однажды играли в бадминтон. Или упала во время танца в 98-м году. Получается, что я болела давно – с начала 90-х, но просто этого не знала. И слава богу!

Когда врач объявил мне диагноз, я испугалась не сразу. Дело в том, что я понятия не имела, что такое рассеянный склероз. Дома я раскопала Большую Советскую Энциклопедию и всё прочитала про свою болезнь. И пришла в ужас. Начался бесконечный кошмар…

Родным и близким (кроме Варьки, конечно) всё сообщили. Мы все страдали и приходили в отчаяние. Но – поодиночке. Казалось, что так убережём друг друга от ещё больших страданий.

Муж ушёл, потому что у него развивался бурный роман на стороне. Он сказал, что всегда готов мне помогать. Деньгами, например. Деньги мне были нужны, конечно, но гораздо важнее, чтобы он остался рядом. Он не остался. Моя болезнь его не остановила. Это был сильный удар. 

Это теперь я понимаю, что его уход – лучшее, что он мог сделать. Вместо того, чтобы врать, страдать и мучиться на моих глазах, он освободил меня от этого зрелища. Но тогда это было невыносимо. Простила ли я его сейчас? Нет. 

Но он отец моей дочери, я сделала всё, что от меня зависело, чтобы между ним и Варькой сохранились родственные отношения. Я вообще считаю, что чем больше людей любят твоего ребёнка, тем легче ему будет жить. Огромное количество женщин совершают трагическую ошибку, транслируя свою обиду ребёнку и запрещая бывшему мужу даже близко подходить. Я никогда не врала Варьке, что я на самом деле думаю о её отце, но всегда повторяла – это наши, а не твои отношения. Тебя он любит, вы должны общаться! Это мне давалось совсем нелегко, сказать хотелось совсем другое. Но я справилась.

А тогда… Я сидела дома и беспрерывно рыдала. Было лето, и вокруг открывающегося музея Пушкина в честь 200-летия поэта красили фасады. Чтобы не видеть мужиков, которые ползали по лесам, я наглухо задёрнула шторы. Полумрак усугублял моё состояние. За этими шторами я спряталась от всех. Я никого не хотела видеть. Я грызла ногти. И ревела не переставая. Помню, что однажды, увидев свои израненные пальцы, я пошла и купила тонкие светло-жёлтые перчатки. И спрятала руки. Эти перчатки до сих пор для меня символ того ужаса, который я пережила в тот первый год после объявления мне диагноза.

Я долго не хотела принимать свою болезнь. Даже делала вид, что всё может быть как прежде. Это ощущение закончилось, когда я отказалась ехать по работе в Южную Корею только потому, что поняла, что я не смогу это сделать физически. Просто дошла пешком от дома до МИДа в раскалённый полуденный зной и поняла – такие нагрузки уже не для меня. Шла, чтобы подтвердить своё участие, а в приёмной – отказалась.

Думала ли я о том, чтобы покончить собой? Да. Было. А потом вдруг я опомнилась. Меня остановило даже не то, что рядом была маленькая дочка. Просто однажды я поглядела на своих уже не очень молодых родителей и подумала: а как же они останутся без меня? Как вообще можно пережить смерть своего ребёнка?

Когда мозг смирился с наличием болезни, я попыталась лечиться. Испробовала все способы – от традиционных до самых фантастических. В разных странах, разные врачи пытались меня лечить – безуспешно и очень-очень дорого. Попытка приобщиться к церкви не удалась. Алкоголь не действовал. Лекарство, которое мне помогало, стоило огромных денег, и его нужно было хранить в холодильнике. А меня, видимо, посадить на цепочку у этого холодильника… 

Друзья стали исчезать из моей жизни. Во всяком случае – институтские друзья. Наверное, если бы я попросила помощи, то они бы появились, а так… Они работали, растили детей, жили своей жизнью. 

«Кстати, о помощи. Я считаю, что просить не стыдно и даже нужно. Если ты не скажешь, что тебе нужна помощь, как люди узнают об этом?» 

 

И ещё – не нужно навязываться, если тебя о помощи не просят. Попросят – помогай, нет – не лезь! У меня был такой случай.

Я узнала о парализованной девочке, к которой ходила учительница на дом. Я решила, что это неправильно – ребёнок должен находиться в коллективе, позвонила маме и сказала, что я готова помочь оборудовать в школе пандус  для въезда коляски. Тогда девочка сможет ходить в школу, как другие дети. Я была уверена, что творю благо.

Мама девочки послала меня прямым текстом. Я обиделась ужасно, но это было глупо с моей стороны. Она меня действительно ни о чём не просила, я вообще не знала, какая у неё ситуация в семье, может, у неё на руках, например, ещё больная мама и ей легче находиться дома, чем возить ребёнка в школу…

Одни друзья исчезли, но появились новые.  Или вдруг стали близки те, с кем когда-то была знакома шапочно. Вот, например, Юлька Петрова. Гуляли в Перово с колясками. Познакомились. Сейчас она учительница труда. Я её научила букеты с первого сентября – свои и других учителей – увозить в хоспис. Их же приносят по сто штук, всё равно завянут. Я, кстати, часть своих букетов и папиных тоже отдаю в хоспис – со всех дней рождений.

Почему я взялась за воспоминания? Мне просто предложили, и я согласилась. Я согласилась написать книгу и ничуть об этом не жалею, хотя меня многие отговаривали. Моя мама, например. Она считала, что, узнав про мою беду, многие люди будут не жалеть меня, а злобствовать и злорадствовать. 

Как ни странно, так оно и вышло. И среди тех, кто говорил «так ей и надо!», было много инвалидов. Они писали, что, если бы у них были деньги, они бы не отказались и дальше так болеть. Иногда так говорили здоровые люди. Честно, я бы не назвала их умными. 


«Я пряталась ... Создание иллюзии прежней игры Иры Ясиной занимало все мое время» 

Ирина Ясина


Когда мне подруга сказала: я готова с тобой поменяться местами, если бы мне дали денег, – я онемела. Все эти люди считали, что деньги могут решить все проблемы, были готовы променять здоровье на богатство. Те бедные инвалиды, которые мне пишут, что мне легче, чем им, потому что я богатая, правы в чём-то. Да, мне легче. Я могу нанять водителя, взять сиделку, купить какие-то приспособления вместо утраченных организмом функций. Деньги многое решают, но они не могут повлиять на главное. Это способен сделать только сам человек.

Вот простой пример из жизни. В Воронеже три девушки попали в автокатастрофу, две из них оказались парализованными после перелома позвоночника. Ехали они с праздника, обе участвовали в конкурсе Краса Воронежского края, победили там. Одна – из очень состоятельной семьи. Родители увезли её за границу, поселили в шикарный дом, окружили лучшими врачами и сиделками. Другая – обычная, простая девчонка. Ей пришлось нелегко, но как только она справилась с первым потрясением, то прямо на коляске приехала устраиваться на работу – на воронежское ТВ.  И её взяли! И у неё началась новая жизнь, новая интересная работа. 

А потом её заметили начальники с «Дождя» и пригласили в Москву. Так родилась новая телеведущая на инвалидной коляске – Женя Воскобойникова. И пока её подруга, та, богатая, сидит и смотрит в тоске на море, эта живёт, работает, зарабатывает себе на жизнь, встречается с новыми людьми. Эти новые люди и связи помогают ей выживать. Более того, она вышла замуж и родила ребёнка. Будучи в инвалидной коляске! При чём тут деньги? Да ничего от денег не зависело в этой ситуации. 

Мне не хочется много говорить об этом. Всё, что я хотела рассказать о себе, о том, как жить с болезнью и научиться с ней договариваться, – я написала в книге.

К сожалению, Ирина болезнь пошла по самому худшему сценарию. Мы познакомились и подружились с ней, когда уже всё было по полной программе – и инвалидная коляска, и неподвижные руки, и трудности с дыханием… Но как же упоительно с ней дружить! Ира научила меня разбираться в винах, отправила в Италию за какой-то уникальной тарелочкой для своей коллекции и была настолько убедительна, что я уговорила своих друзей изменить маршрут, взять машину и поехать в какую-то не ведомую никому итальянскую деревню, где эту тарелочку можно было заполучить… Другой своей подруге Ира помогла продать картины, ещё одной – издать книгу, потом она придумала обалденный формат собственного юбилея. И сам Чубайс опустился на одно колено, чтобы преподнести Ирине цветы… Недавно она смоталась в Индию, потом пересмотрела все спектакли Женовача, свозила папу на лечение в Израиль, устроила дела дочери. А какие компании собираются в «Ясиной Поляне»! Так друзья называют дачу, где Ира живёт вместе с папой – профессором Евгением Ясиным, в которого влюблены все её подруги, включая меня. К сожалению, Ириной мамы уже нет в живых. Журналисты, писатели, политики, художники слетаются сюда не только поговорить, но также попробовать вкуснейшие блюда и напитки, которые готовят в этом доме.

Однажды я спросила Иру, как ей удалось привыкнуть к мысли, что она больна. «К этой мысли нельзя привыкнуть, – сказала Ира. – Просто не нужно всё время терзаться – нужно жить. Хотя бы потому, что другой жизни всё равно не будет». Жить по максимуму настолько, насколько это возможно в сложившейся ситуации. Ведь даже в самом плохом всегда можно найти самое хорошее… 

Бывают болезни, которые нельзя вылечить, но любую болезнь можно победить. А победителю легко простить предателей и забыть обиды. Болезнь, которую человек победил, возвышает его, делает свободным от условностей, позволяет мыслить и говорить без оглядки на мнимые авторитеты – именно то, что думаешь. Делает смелым, бесшабашным и даже способным на поступки, которые ещё недавно казались невозможными. Может быть, потому, что человек уверен: ничего хуже того, что уже случилось с ним, – не произойдёт?


Автор: Лариса Максимова

фото: Иван Куринной; Личный архив И.Е. Ясиной

Похожие публикации

  • Снайперы и Мозамбик
    Снайперы и Мозамбик

    Писатель Любовь Виноградова живёт в Африке, в стране под названием Мозамбик. Это такое тёплое место, родина черепашек. Но книги она пишет о России, причём о фрагменте истории, который и вспоминать-то тяжко, – о Великой Отечественной. Последняя – «Ангелы мщения» – о женщинах-снайперах. Зачем человеку, войны не ведавшему, понадобилось погружаться в тему, требующую нереальных душевных трат? По доброй воле лезть в кромешный ад, «развидеть» который уже никогда не удастся?

  • Тонкий толстый человек
    Тонкий толстый человек
    Многочисленные розыгрыши, которыми кроме своих киноролей славен Евгений Моргунов, шли не только от его желания повеселиться. Шутя, он восстанавливал мировое равновесие
  • Без дна
    Без дна
    Десять лет назад доцент факультета иностранных языков МГУ Наталья Авсеенко оставила научную кафедру ради того, чтобы однажды нырнуть в ледяную воду с белухами. Впервые увидев человека без одежды, умные белухи стали спасать отважную девушку и чуть не помешали Наташе установить экстремальный рекорд: 10 минут 40 секунд под водой минус 2 градуса. После этого эксперимента Наталья вынырнула уже другим человеком